ChangYou (6) : Legosteentjes zijn gewoon te klein

In de zomer moet hij altijd lange mouwen dragen en zich elke twee uur insmeren met zonnebrand. Als hij een boek wil lezen, gebruikt hij een beeldschermloep. ChangYou Boelaars (6) uit Hendrik-Ido-Ambacht heeft albinisme. Dat vindt hij soms heel moeilijk, maar meestal is hij zich vrolijk.

Als ChangYou aan een vriendje uit moet leggen wat albinisme is, vertelt hij dat hij geen pigment heeft en slechtziend is. Dat ChangYou geen pigment heeft, betekent dat hij een lichte huid en wit haar heeft. Hij draagt de hele dag een bril met donkere glazen om zijn lichte ogen te beschermen. “Mijn ogen gaan ook heel snel heen en weer van links naar rechts. Dat heet nystagmus.”

ChangYou is met houten rails een treinbaan aan het maken. Als hij wil bekijken wat hij in zijn handen heeft, houdt hij het stukje rails of de trein dicht voor zijn ogen. Omdat hij slechtziend is, zijn sommige dingen voor hem veel lastiger dan voor andere kinderen. Hij kan bijvoorbeeld al goed lezen, maar heeft daarbij wel een loep nodig. In de woonkamer staat een beeldscherm met daaronder een plaat waar ChangYou zijn boek op kan leggen. Als hij het beeldscherm aan zet, ziet hij het boek een stuk groter op zijn scherm verschijnen.

“Op school gebruikt hij ook een beeldschermloep”, vertelt zijn moeder Jantina. “En hij heeft een camera op zijn tafel staan, waarmee hij kan inzoomen op de juf en op het bord.” ChangYou begint te lachen. “Ik kan de juf van heel dichtbij zien en ik zag een keer dat ze een puistje op haar neus had.”

Felgekleurde hesjes
Ook een spelletje politie en boefje is moeilijk voor ChangYou. Als hij boef is en de politie hem moet pakken, ziet hij de politie pas op het laatste moment aankomen. “De juf heeft nu felgekleurde hesjes voor de kinderen”, vertelt zijn moeder. “De kinderen die de politie spelen, trekken zo’n hesje aan, zodat ChangYou ze eerder aan ziet komen.”

Tijdens de lessen wordt ChangYou door zijn klasgenoten geholpen als het nodig is. Elke dag is iemand anders uit de klas zijn maatje. Diegene zit naast hem en helpt hem bijvoorbeeld zijn boeken te pakken. “ChangYou ziet niet gelijk of iets het rekenboek of taalboek is. Als hij een boek zoekt, moet hij elk boek dicht voor zijn ogen houden en lezen wat erop staat. Hij zou dan tussen de lessen door steeds tijd verliezen.” ChangYou laat zijn rekenboek zien. “Kijk, ik heb grotere boeken.” Zijn boeken zijn zo groot dat ze niet in zijn laatje passen. Hij heeft daarom in de klas een kast om zijn boeken in te zetten.

Er zijn voor ChangYou veel hulpmiddelen en manieren om dezelfde dingen te doen en te leren als zijn klasgenoten. Dat was eerst anders. ChangYou is namelijk geboren in China en had daar niet de kans om naar school te gaan. “In China is dat heel anders dan in Nederland”, legt zijn moeder uit. “Kinderen met albinisme mogen niet naar school en krijgen geen zorg. ChangYou is bij ons gekomen toen hij bijna één jaar was. Wij wilden graag een kind adopteren. We hadden al twee dochters, Julia (13) en Nienke (10). Nienke moest bij haar geboorte vechten voor haar leven. God zei toen tegen mij: Het derde plaatsje in jullie gezin zal op een andere manier vervuld worden. Een jaar daarna hebben we ons ingeschreven bij een adoptiebureau. We wilden graag voor een kindje zorgen dat speciale zorg nodig heeft.”

Pianoles
ChangYou zit te draaien op zijn stoel. Hij staat steeds weer op en gaat weer zitten. “Dat komt ook omdat hij slechtziend is”, zegt zijn moeder. “Wij hebben allemaal iets om naar te kijken en dat houdt onze aandacht vast, maar ChangYou heeft dat niet. Dat is natuurlijk saai. Als je wilt ervaren wat hij ziet, kun je een duikbril aan de voor- en achterkant helemaal inspuiten met haarlak. Als je die op zet, zie je wat ChangYou ziet.” ChangYou zit ondertussen op de pianokruk. “Ik zit op pianoles”, vertelt hij. “Ik leer het puur op gehoor, want noten lezen gaat niet. Die zijn te klein.”

ChangYou heeft in Nederland gelukkig veel mogelijkheden om zijn leven met albinisme wat makkelijker te maken. Toch is er niet veel bekend over albinisme. Zijn moeder schrijft er daarom een kinderboek over. “Het gaat over een tienjarig jongetje met albinisme”, vertelt ze. “Guus heet hij. Guus maakt allerlei dingen mee in de klas. Het lijkt een gewone jongen, maar in het boek wordt duidelijk dat er toch iets met hem aan de hand is.”

Het boek zal rond september dit jaar uitgegeven worden door Bartiméus, een stichting voor mensen die blind of slechtziend zijn. In die maand gaat ChangYou’s moeder ook de Kilimanjaro, de hoogste berg van Afrika beklimmen. “Ik doe dat samen met mijn broer en nog meer mensen uit allemaal verschillende landen. Met de actie halen we geld op voor mensen met albinisme in Afrika. Bijgelovige mensen daar ontvoeren of vermoorden mensen met albinisme, omdat ze denken dat hun lichamen ziekten kunnen genezen.”

Armband
ChangYou hoeft niet te vrezen voor zijn veiligheid, maar dat hij albinisme heeft is soms wel heel moeilijk voor hem. “Als vriendjes met kleine dingen spelen, zoals Legosteentjes, vind ik dat niet leuk. Ik zie die niet, ze zijn gewoon te klein. Soms lukt het bijvoorbeeld met rekenen ook niet. Dan word ik weleens boos of verdrietig.” Maar ChangYou heeft wat gevonden op die moeilijke momenten. “Ik heb armbandjes gekregen van papa en mama. Daar staan teksten op die mij helpen. Als ik iets moeilijk vind, kijk ik daarnaar. “Kijk”, zegt hij terwijl hij zijn arm uitstrekt. ‘God houdt van jou’, staat er op zijn armband.

× ← →