Lotte draagt buiten altijd een zonnebril

Misschien heb je weleens een huisdier met albinisme gehad of gezien. Bijvoorbeeld een konijn met rode ogen en een witte vacht. Bij mensen komt albinisme ook voor. Het is een aandoening waarbij mensen slecht zien en vaak licht haar en lichte ogen hebben.

Op 13 juni was het Wereld Albinismedag. De zaterdag erna kwamen mensen met albinisme in Utrecht bij elkaar om meer te leren over de aandoening en om elkaar te ontmoeten. Albinisme komt niet erg veel voor. In Nederland zijn er waarschijnlijk ongeveer vijftienhonderd tot tweeduizend mensen die het hebben. Albinisme is een erfelijke aandoening. Dat betekent dat je het van je vader en moeder meekrijgt bij de geboorte.

De aandoening heeft veel verschillende vormen. Er zijn bijvoorbeeld mensen die een heel lichte huid en wit haar hebben, maar het kan ook zijn dat iemand bruin haar heeft. Wat wel voor iedereen met albinisme geldt, is dat de ogen minder goed zijn. Daarom bestaat er een Oogvereniging Albinisme, die ook de Albinismedag in Utrecht organiseerde.

Lotte is 19 jaar en was er op deze dag bij om meer te leren over albinisme en om mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben als zij. „Ik heb een lichte huid, lichte ogen en licht haar. Ook gaan mijn ogen steeds heen en weer. Nystagmus heet dat. Ik zie maar twaalf procent. Dat komt omdat het gebied in je oog dat zorgt dat je scherp ziet niet goed is ontwikkeld bij mij.”

Omdat Lotte albinisme heeft, moet ze sommige dingen in het leven net iets anders doen dan haar leeftijdsgenoten. „Ik kan niet normaal boeken lezen. Voor mijn studie aan de universiteit lees ik daarom alles op mijn laptop. Ik heb een programma dat de tekst vergroot. Als ik les heb, neem ik een camera mee die ik op het bord richt. Die camera kan ik aansluiten op mijn laptop waar ik het weer kan vergroten.”

Ook als Lotte buiten is, moet ze opletten met wat ze doet. „Ik ben heel gevoelig voor licht. Buiten draag ik dus altijd een zonnebril of donkere lenzen. Omdat mijn huid licht is, moet ik me insmeren, maar daar heb ik een hekel aan dus dat doe ik niet altijd. Ik heb ooit een stok gekregen om mee te lopen, maar die ligt te verstoffen in mijn kamer. Het lukt me prima om zelf mijn weg te vinden.”

Lezen, lopen en op het bord kijken doen de meeste mensen zonder nadenken, maar voor Lotte is dat dus anders. Ze is blij dat mensen in haar omgeving daar begrip voor hebben. „ Bijna iedereen snapt dat ik door mijn albinisme sommige dingen anders moet doen. Ik weet wel dat mensen weleens omkijken als ze me zien lopen, maar dat zie ik zelf toch niet.” En Lotte is blij met haar haar. „Ik krijg er veel complimenten over van mensen en ik vind het zelf ook mooi.”

Susan (26) heeft geleerd om ergens voor te vechten

Ook Susan (26) ziet een positieve kant van albinisme. „Ik wil niet onderdoen voor iemand die gewoon goed ziet. Het heeft mij geleerd om door te zetten, zodat ik net als anderen kan doen wat ik wil.” Susan heeft haar studie afgerond met hoge cijfers en werkt al drie jaar. Daar is ze erg blij mee, want niet alle bedrijven zien het zitten om aanpassingen te doen voor iemand die slechtziend is.

Susan heeft net als Lotte een lichte huid, licht haar, lichte ogen en minder goed zicht. „Ik heb mijn haar geverfd, omdat ik niet de behoefte heb om op te vallen.”

Waarom hebben mensen met albinisme een lichte huid en lichte ogen?

Naast Susan en Lotte zijn er nog ongeveer veertig mensen op de Albinismedag. Veel mensen dragen een bril en hebben licht haar en een lichte huid. Het lichte uiterlijk heeft te maken met pigment. Pigment is een stofje dat alle mensen hebben. Het geeft kleur aan onze huid en aan ons haar. Iemand met een donkere huid en bruin haar heeft meer pigment dan iemand met een lichte huid en blond haar. Mensen met albinisme hebben soms bijna geen pigment, waardoor hun huid en haar geen kleur hebben. Maar er zijn dus ook mensen met albinisme die donker haar hebben en wel bruin worden in de zon.

Pigment geeft ook kleur aan onze ogen. Het zorgt ervoor dat onze ogen blauw, bruin, groen of grijs zijn. Mensen met weinig pigment in hun ogen krijgen ook een lichte oogkleur, zoals blauw. Maar waarom heeft een konijn met albinisme dan rode ogen? Charlotte Kruijt is oogarts en onderzoeker. Tijdens de Albinismedag legt ze uit waar die rode kleur vandaan komt. „Als je bijna geen pigment hebt, wordt de iris, het gekleurde deel van je oog, doorzichtig. Achter de iris liggen de bloedvaten van het oog. Dat is rood van kleur en omdat je door de iris heen kunt kijken, is die kleur te zien. Bij dieren komt het regelmatig voor dat ze echt rode ogen hebben, maar bij mensen zijn de ogen nooit rood. Ze kunnen wel een lichtroze gloed hebben door het blauw of grijs heen.”

Mensen met albinisme die licht haar en lichte ogen hebben, worden vaak albino’s genoemd. Sommigen vinden dat niet fijn, omdat albino zíjn iets anders is dan albinisme hébben.

Wanneer heb je albinisme?

Mevrouw Kruijt vertelt de mensen die op de Albinismedag zijn nog veel meer.  Ze doet onderzoek naar de aandoening. Verschillende mensen met de aandoening komen bij haar. Kruijt onderzoekt welke kenmerken van albinisme haar patiënten hebben en bekijkt dan bijvoorbeeld hoe de ogen van die mensen eruit zien. Maar het is nog niet zo makkelijk om vast te stellen of iemand albinisme heeft, vertelt ze. „Kenmerken die bij albinisme voorkomen, kunnen namelijk ook voorkomen bij iemand die geen albinisme heeft.”

Ook al kan iemand dus minder goed zien, heeft hij of zij trillende ogen, lichte ogen, lichte huid en licht haar dan hoeft iemand nog niet per se albinisme te hebben. Maar mensen met albinisme zijn in elk geval slechtziend en hebben in veel gevallen ook weinig pigment. Als iemand er toch aan twijfelt of hij albinisme heeft en het graag wil weten, kan Kruijt mensen doorverwijzen om een DNA-onderzoek te laten doen. Ieder mens heeft deeltjes in zijn lichaam waarop geschreven staat hoe hij of zij eruit ziet. Samen heet dit DNA. Op dat DNA staat bijvoorbeeld op of iemand blauwe ogen of bruine ogen heeft. Die stukjes krijg je mee van je ouders. Kruijt bekijkt dan het stukje waarop staat of iemand wel of geen albinisme heeft.

Waarom zijn mensen met albinisme in sommige landen niet veilig?

In Nederland kun je niet altijd zien of iemand albinisme heeft. Dat komt omdat er in ons land veel mensen zijn met licht haar, lichte ogen en een lichte huid. Mensen met albinisme vallen dan dus niet zo snel op. Dat is anders in andere landen, zoals bijvoorbeeld Italië of een land in Afrika of Zuid-Amerika. De meeste mensen in die landen hebben een donkere huid en donkere ogen. Iemand met licht haar en blauwe ogen valt dan veel sneller op.

Van sommige landen in Afrika weten we dat zij mensen met albinisme niet accepteren. De mensen in die landen weten niet wat albinisme is en denken daarom bijvoorbeeld dat mensen die de aandoening hebben in contact staan met de geestenwereld of speciale krachten bezitten. Die mensen worden soms ontvoerd of zelfs vermoord. Bijgeloof laat de mensen denken dat lichamen van mensen met albinisme een geneeskrachtige werking hebben. Ook wordt soms juist gedacht dat mensen met albinisme ongeluk brengen. Het komt daarom ook veel voor dat ze gepest of buitengesloten worden.

In landen waar mensen vaak een donkerder uiterlijk hebben, schijnt over het algemeen ook vaker de zon. Mensen met albinisme verbranden daar dus ook veel sneller en vaker en hebben daardoor meer kans op huidkanker. Als er in zo’n land weinig bekend is over albinisme weten mensen soms ook niet hoe ze zich kunnen beschermen tegen het verbranden. Het is daarom belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar albinisme en dat die kennis verspreid wordt over de hele wereld. Dat zorgt voor een beter leven voor mensen met albinisme.

Hoe krijg je albinisme?

De kans dat iemand albinisme krijgt is erg klein. Om te begrijpen hoe je een erfelijke aandoening krijgt zoals albinisme moet je weten dat elk mens cellen heeft. Cellen zijn heel kleine deeltjes. In zo’n cel heeft iedereen een pakketje met een beschrijving van hoe je eruit ziet en hoe je karakter is. Er staat bijvoorbeeld opgeschreven dat jij blauwe of juist bruine ogen hebt en of je goed bent in tekenen of in gitaar spelen. Die stukjes informatie krijg je mee van je ouders. Een deeltje van je vader en een deeltje van je moeder. Sommige stukje informatie zijn sterker dan andere. Het stukje waar albinisme op staat is niet sterk. Je moet én van je vader én van je moeder hetzelfde stukje krijgen waarop staat dat je albinisme krijgt. Maar omdat niet veel mensen een stukje met albinisme hebben, geven ze het ook niet vaak door aan hun kinderen en zijn er dus weinig mensen met albinisme.

 

Foto's & Video's

Geplaatst op: 30-07-2018 geschreven door: Heidi van den Bovenkamp

naar magazine

Reacties

Wees de eerste om een reactie achter te laten!

Laat een reactie achter

Naam:
E-mail:
(Jouw e-mailadres komt niet bij het bericht op de website)

Nieuws van vandaag

Een kiwi geboren!

Een kiwi geboren!

Bij een kiwi denk je waarschijnlijk aan fruit. Maar wist je dat een kiwi ook een vogel is? Omdat de vogel bruin, harig en eivormig is, is het...

lees meer

Sappige appeltjes veilen

Sappige appeltjes veilen

Verschillende soorten appels proeven, een echte sorteer­machine testen en op de knop drukken in een groot veiling­lokaal. Groep 3 van de Juliana...

lees meer