Joas, Hannah, Isa, Lisa, Jesse, Nienke, Ariëtte, Dieke. Carmen, Nynke en Danique over.... diabetes

Naam: Joas Hafkamp
Leeftijd: 7

“Waarom heb je dat apparaatje daar aan je broek hangen en wat is dat?” Die vraag krijgt Joas regelmatig te horen. Joas was bijna 2 jaar toen hij suikerziekte kreeg. Hij had al weken veel dorst. Op een avond zat hij in bad en wilde met een emmertje het bad leeg drinken. Bij de huisarts bleek dat er te veel suiker in zijn bloed zat. Joas mist het hormoon insuline, dat een rol speelt bij het regelen van je bloedsuiker (zie plaatje). Als je bloedsuiker niet goed is kun je ziek worden, dus moet er voor gezorgd worden dat dit niet gebeurt. Toen Joas 2 jaar was kreeg hij een insulinepomp, een apparaatje waar de stof insuline mee kan worden toegediend.

Joas weet niet beter, of alle koolhydraten die hij eet moeten ingevoerd worden in het pompje. De pomp rekent dan uit hoeveel insuline nodig is om een goede bloedsuiker te houden. Soms vragen mensen aan Joas wat hij ervan vind om suikerziekte te hebben: “Nou, dat vind ik niet leuk. Elke dag weer het meten en invoeren. Ik hoop dat er een middel wordt gevonden dat het kan genezen, daar bidden we om. Maar als het niet gebeurd, is het ook goed”.

De hele dag door moet Joas goed opletten. Wanneer hij wakker wordt, rond de maaltijden, tussendoortjes, maar ook met sporten controleert hij zijn bloedsuikerwaarde. Tot een paar maanden geleden ging dat met een prikje in zijn vinger, maar tegenwoordig heeft hij een heel mooi apparaatje waarmee hij zijn bloedsuiker kan scannen. Het is eigenlijk net als de boodschappen die gescand worden in de supermarkt…je hoort een piepje…en bij Joas zie je dan op het apparaatje niet de prijs, maar de bloedsuikerwaarde verschijnen.

Met alles wat Joas eet moet hij nadenken en uitrekenen hoeveel koolhydraten er in zitten. Om de paar dagen moet de pomp opnieuw aangesloten worden. De apotheek bezorgt elk kwartaal een doos vol medicatie en materialen die nodig zijn. De ouders van Joas zeggen wel eens als grapje dat hij op batterijen loopt. Het is waar dat hij niet zonder batterijen kan. Zonder insuline kan Joas niet leven en de batterijen zijn nodig voor de insulinepomp.

Maar nog belangrijker is dat de Heere de middelen ook zegent weet Joas. Soms is het onverklaarbaar waarom de bloedsuiker te hoog of te laag is. Of zijn er complicaties van de behandeling, bijvoorbeeld een huidontsteking, of zijn er problemen met het materiaal. Andere dagen gaat het weer beter met Joas zijn bloedsuiker en voelt hij zich ook beter. Door de aanwezigheid van diabetes in het gezin beseffen de ouders van Joas extra dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Je bent dan dankbaar dat de andere kinderen zomaar een boterham kunnen eten zonder daar medicatie voor nodig te hebben. Dan blijft het niet bij de bede: ‘Geef ons heden ons dagelijks brood’, maar beseffen we dat we echt in alles afhankelijk zijn van God.

+++

Naam: Hannah Sandee
Leeftijd: 12

Kreeg op haar 4^e diabetes. “Er veranderde veel. Ik moest elke dag dag vier spuiten: drie keer voor het eten en één keer voor de nacht. Nu hoeft dat niet meer, want nu heb ik een insulinepomp. Hierdoor komt de insuline via een infusieset in mijn lichaam. Het is natuurlijk niet altijd leuk om suikerziekte te hebben, want soms voel je je niet lekker, zoals bij gym. Dan moet ik vaak aan de kant zitten omdat mijn bloedsuiker te laag is (hypo) of omdat de bloedsuiker te hoog is (hyper). Ook moet ik altijd een tas bij me hebben voor mijn meetapparaat en druivensuiker (dextrose). Ik mag dus soms tijdens de les snoepen, en dat is dan wel weer leuk ;-)”

+++

Naam: Isa Hazelaar
Leeftijd: 11

“Ik heb sinds januari 2017 diabetes type 1. Sindsdien moet ik bij iedere hap of slok nadenken over wat dit betekent voor mijn bloedwaarde. Inmiddels is de ziekte een onderdeel van mijn leven geworden. Toen mijn ouders pas vroegen wat ik zou wensen als ik een wens mocht doen, noemde ik niet eens dat ik graag van mijn diabetes af zou willen zijn. Ik ben best wel een pietje precies. Dat is als je diabetes hebt wel handig. Ik vind de ziekte lastig als ik ga logeren, of als ik naar een feestje ga. Want dan voel ik wel dat ik er alleen voor sta en zelf actie moet ondernemen als ik me ‘laag’  en niet goed voel.”

+++

Naam: Lisa Koedood
Leeftijd: 12

“Twee jaar geleden is er ontdekt dat ik diabetes heb. Vanaf die dag is mijn leven compleet veranderd! Het is niet fijn dat mensen er vaak heel makkelijk over denken. Vaak vragen ze: Hoe gaat het met je? En met je suiker? Zit je een beetje stabiel? Dan heb ik helemaal geen zin om erover te vertellen. Mensen vragen het gewoon uit een soort van netheid. Ze denken ook vaak dat het maar een paar keer prikken is op een dag, maar dat is helemaal niet zo! Het is gewoon zeven keer op een dag in je vinger prikken om je bloedsuiker te bepalen en vier keer in je buik om insuline te spuiten. Gelukkig heb ik sinds kort een sensor! Dat is een klein rond dingetje dat je om de twee weken moet vernieuwen. Dit zit op je arm geplakt. Door met een apparaatje langs de sensor te gaan meet hij hoe hoog je zit.

+++

Naam: Jesse van Es
Leeftijd: 7

“Ik heb sinds mijn 1e jaar diabetes. Ongeveer een week voordat de arts bij mij de ziekte constateerde werd ook diabetes vastgesteld bij mijn zus, die toen 8 jaar oud was. De kinderthuiszorg komt op school me helpen met spuiten, maar binnenkort ga ik alles zelf doen, terwijl de juf toekijkt. Ik vind de ziekte niet leuk. De eerste jaren op de basisschool kon ik niet makkelijk bij vriendjes gaan spelen. Ik heb veel last van hoge en lage bloedsuikers, en daar word ik heel moe van. Je moet elke dag heel veel aan je ziekte denken, omdat je niet zomaar iets kunt eten. Als ik met vriendjes speel en we krijgen een snoepje, dan bewaar ik die voor thuis. Ik weet niet precies hoeveel koolhydraten erin zitten. Ik heb een tip om er goed mee om te gaan: controleer veel en prik voordat je iets gaat eten.”

+++

Naam: Nienke Koetsier
Leeftijd: 11

“Mijn vader heeft diabetes. Soms heeft hij een hypo. Hij gaat dan zweten, krijgt erge hoofdpijn en heeft veel honger. Mensen met diabetes maken geen insuline aan, waardoor er te weinig suiker in het bloed komt. Insuline wordt door de alvleesklier aangemaakt. Maar bij mensen met diabetes werkt de alvleesklier niet meer. Diabetespatiënten moeten dus zelf insuline spuiten. Om te weten hoeveel insuline ze nodig hebben, hebben ze een metertje waar je precies op kunt meten hoe hoog je suiker is. Een diabetespatiënt kan een hoge maar ook een lage suiker hebben.  Bij een hoog suikergehalte noemen we het een hyper. En een laag suikergehalte noemen we een hypo.

Je hebt drie types. Bij type 1, jeugddiabetes, werkt de alvleesklier helemaal niet meer. Bij type 2, ouderdomsdiabetes, werkt de alvleesklier een beetje, maar niet genoeg. En type 3,  zwangerschapsdiabetes, komt alleen voor bij zwangere vrouwen.”

+++

Naam: Ariëtte van Leeuwen
Leeftijd: 12 jaar

“Toen ik 2,5 jaar was bleek dat ik diabetes mellitus type 1 had. Dat betekende vier keer per dag spuiten en vaak vingerprikken voor bloedsuikercontrole. Toen ik 10 was kreeg ik een pompje. Die plak je op je huid. Met een afstandsbediening kan ik dan mijn bloedglucose meten door middel van vingerprik en insuline toedienen. Het voordeel is dat je niet meer hoeft te spuiten. Je kan met dit pompje gewoon douchen en zwemmen. Je moet er wel op letten of hij vast blijft zitten op je huid. Sinds vorig jaar heb ik ook een scanner om mijn bloedsuiker te meten. Ik hoef dan geen 6 à 7 keer meer in mijn vinger te prikken. Je plakt een sensor op je bovenarm en je haalt de scanner er langs en dan zie je gelijk je bloedsuikerwaarde. Dit is voor mijn ouders ook handig. Als ik dan slaap kunnen zij ook zonder dat ik er last van heb mijn bloedsuiker controleren. Het is fijn dat er steeds nieuwe dingen uitgevonden worden wat het voor ons steeds makkelijker maakt om met diabetes om te kunnen gaan en te kunnen leven.”

+++

Naam: Dieke Schuurman
Leeftijd: 5

“Toen ik net 4 jaar was moest ik ineens heel vaak plassen en had ik veel dorst. De dokter zei toen dat ik diabetes type 1 heb. Ineens kreeg ik vier keer per dag een vingerprik om te weten wat mijn bloedsuikerwaarde is en vier keer een naald om insuline mee te spuiten. En als ik een te hoge of een te lage bloedsuikerwaarde had moest ik zelfs nog vaker prikken.

Sinds een paar weken heb ik nu een pompje en een sensor. Nu hoef ik alleen nog maar de vingerprikjes te doen, maar hoef ik geen insuline meer te spuiten. Het is niet leuk om diabetes te hebben, want het gaat nooit meer over. En ik voel me vaak vervelend. Van een hoge en een lage bloedsuiker word ik heel slaperig en moe. Ik kan dan niet lekker gaan spelen. Soms gaat het 's nachts mis. Dan heb ik een hele lage bloedsuiker en moet ik midden in de nacht ontbijtkoek eten. Het is jammer dat veel mensen niet  goed begrijpen wat diabetes is. Sommige denken dat al het eten met suiker moet laten staan.”

+++

Naam: Carmen Verschuure
Leeftijd: 8

“Toen ik 2 jaar was kreeg ik diabetes. Ik moet nu elke dag vijf of zes keer prikken en meten en vier keer per dag insuline. Soms vind ik het niet fijn om diabetes te hebben en vind ik het heel stom om mezelf insuline te geven, maar het moet wel. Als ik te hoog zit word ik heel suf en moe, en als ik te laag zit word ik heel slap en kan ik niet meer lopen. Mijn zus Elza-Marie heeft mij een keer naar huis moeten dragen. Ze helpt mij altijd heel goed. Ook op school krijg ik veel hulp van de juffen en de kinderen uit de klas. De juffen op school raden altijd hoe hoog mijn bloedsuikers zijn. Als ze het goed hebben moeten ze snoep trakteren. Ik kan eigenlijk alles gewoon doen, maar ik moet wel altijd goed opletten en mijn diabetesspullen meenemen.”

+++

Naam: Nynke van der Meulen
Leeftijd: 9

“Ik heb sinds 1 jaar diabetes type 1. Mijn alvleesklier werkt niet goed meer, zodat ik zelf geen insuline meer aanmaak. Voor elke maaltijd moet ik bedenken wat ik wil gaan eten. Dan ga ik de koolhydraten uitrekenen. Ik moet alles optellen en dat getal voer ik in op mijn bloedsuikerapparaat. Die zegt dan hoeveel insuline ik moet spuiten met mijn insulinepen. Het is best moeilijk om diabetes te hebben. Ook met feestjes of met een schoolreisje. Ik kan niet zomaar wat eten of drinken. Als het erg warm is of als ik veel beweeg, kan ik een hypo krijgen. Ik moet dan dextrotabletten eten en een sultana. Bij een hypo voel ik me bibberig, moe, slap en ga ik wazig zien. Mijn bloedsuiker kan zelfs omhooggaan als ik ziek ben of iets spannend vind. Als mijn bloedsuiker hoger is dan 10 mmol is het te hoog. Dan krijg ik dorst en hoofdpijn. Ik moet dan extra insuline spuiten. Ik zou het leuk vinden om contact te hebben met een meisje dat net zo oud is als ik, en ook diabetes heeft.

+++

Naam: Danique van Braak
Leeftijd: 8

“Toen ik diabetes kreeg was ik 5 jaar en zat ik in groep 2. Mijn ouders vonden dat ik ineens heel veel dronk en plaste. Toen zijn we naar de dokter geweest. De dokter stuurde me meteen door naar het ziekenhuis. De rest van de vakantie lag ik in het ziekenhuis. Vanaf die dag moest ik vier keer per dag prikken om mijn suiker te meten en vier keer per dag insuline spuiten. Mijn vader en moeder rekenen altijd de koolhydraten van het eten uit en zo weet ik hoeveel ik moet spuiten. Ik mag wel worst, kaas en water, en soms nog sap waar geen koolhydraten in zitten. Gelukkig heb ik nu een Freestyle Libre. Dat zit op mijn arm en zo kan ik zelf mijn suiker meten en hoef ik niet meer te prikken. Binnenkort krijg ik ook een pomp. Dan hoef ik niet meer te spuiten en dus mezelf niet meer pijn te doen. Ik zou graag tien keer in een jaar gewoon zomaar wat willen eten.”

× ← →